Het einde is in zicht… Nog één nachtje slapen en we mogen naar huis. Vandaag telde ik de uren af, wat een saaie dag en zelfs ons Noena verveelt zich te pletter, dan nog maar eens wat rondjes rijden en wandelen door de gang. Een beetje puzzelen kan er ook nog wel af. En wachten tot het avond wordt.
Net nu ze er weer zin in heeft om te spelen is de speelklas dicht voor een weekend. Dat worden 2 lange dagen nu. En als die speelklas weer open is mag ze naar huis gaan. Pas op ik ga liever naar huis dan in dat klasje te zitten hoor, maar Noena vindt die klas natuurlijk wel heel leuk.
Dat is niet te geloven maar vanmorgen nadat haar infuus wegwas (ze is nu als ze wakker is kabelvrij, als ze slaapt enkel nog aan de monitor), zag ze het al zitten om een toertje rond de gang te lopen samen met Dirk en mij. In begin liep ze, gelijk ze 7 whisky-cola’s ophad maar na een paar pasjes liep ze toch alweer vrij stabiel. Beter nog ze begon daar al direct op een fietsje door de gang te rijden en gaan spelen in de speelklas hier op het verdiep. En een partijtje spelen met papa is ze ook nog niet verleerd.
Om 10:00 mag ik haar gaan ophalen om naar haar kamer op het 2de verdiep te gaan. Ze wil nog steeds niet echt veel eten en drinken dus zich ze nog met een infuus in haar arm (voor de rest zijn alle kabeltjes en draadjes verdwenen, behalve dan dat wanneer ze op de kamer komt ze aan de monitor moet liggen voor hartslag en pols en nog wat waarden continu te meten.
Ik maakte ze om 7:30 wakker en dan tegen 7:40 vertrokken we al naar de operatiezaal. Dus veel tijd om ook maar iets te beseffen wat haar vandaag te wachten staat, had ze niet. Ze krijgt een vloeibaar suppootje in haar poep en dan mag ze rustig in slaap vallen in mijn armen. Het moment dat ze slaapt is aangebroken en ik moet haar afgeven.
Nog zonder dat ze het zelf besefte vertrokken we vanmorgen richting UZ voor hopelijk een weekje. K zag er volledig tegen op omdat ze bij het zien van een dokter of verpleegster zo bang wordt en hier gans het UZ bij elkaar roept. Maar vandaag was dat anders ik kon het eigenlijk zelf niet geloven maar ze gaf vandaag geen krimpje, behalve bij het bloedprikken maar ah ja voor een prikje mag ze gerust een traantje laten.
Om 7u 30 worden we verwacht in het UZ Gent voor de catherisatie. Volledig nuchter en nog moe zijn we op tijd en stond waar we vervolgens naar de dagkliniek gaan. Nadien mag ik mag zoals gewoonte meegaan tot aan de operatietafel, alhoewel dat nu ook niet echt zo leuk is om te doen steun ik ons klein bolletje tot ze in dromenland ligt. De operatie zal ongeveer een uurken of 2 duren, rond 9u zijn ze gestart dus tegen een uur of 11 ga ik al vol zenuwen naar de ontwaakruimte.
Vandaag zijn we op controle geweest bij de kindercardioloog. Alles was in orde, haar hart is goed, haar longen zijn goed. Kortom ze is herstelt. We moeten enkel nog een keer bij de hartchirurg gaan en dan jaarlijks op controle gaan met ons hartebolleke. De rest van de week is vlotjes verlopen, ge merkt gij daar eigenlijk weinig van dat die zo’n zware operatie gehad heeft. Op haar benen staan kan ze nog steeds niet dat kon ze ervoor wel al goed, en onder de oksels kunnen we ze ook nog niet goed nemen, maar voor de rest is ze tip top in orde. Ow ja nog 1 klein nadeeltje, in de kliniek kreeg ze constant van die Olvarit potjes eten, (zowel patatjes als fruitpap) nu wil ze natuurlijk geen”gewoon eten” meer eten, enkel nog die potjes wil ze. Maar ik weet al hoe het komt ze, ze is stiekem een beetje verliefd op dat mannetje dat er opstaat denk ik. Zo glunderen dat ze doet als ze dat ventje ziet. Een tijdje geleden hebben we eens meegedaan aan een wedstrijd en we wonnen toen een gepersonaliseerd slabbetje van Olvarit. (misschien was dat al een voorteken)
Om half 5 wordt ze ’s morgens wakker. Ze drinkt een beetje (de laatste 2 dagen drinkt ze heel weinig) en doet daarna nog een dutje tot 08:00. Zij weet natuurlijk niet wat er gaat gebeuren vandaag, maar ik wel. Rond 09:00 halen ze de draadjes van haar pacemaker eruit. Ow jee ow jee, wat moet dat pijn gedaan hebben als ik haar daar zo zag liggen, verstijfd van de pijn en tieren dat ze kon amai. Lees verder »
Ik belde vandaag zelf eens naar de dokter omdat ik er in de voormiddag bijna nooit niet ben. Om te vragen hoe het afgelopen was met de foto van haar longen. Er was geen enkele afwijken of probleem te zien op die foto. Hij zei ook dat ze gans de nacht zonder zuurstof heeft geslapen en dat ze het goed had gedaan. Dus hij sprak om zaterdag die draadjes van haar pacemaker eruit te halen (iedereen die aan het hart wordt geopereerd krijgt zo pacemakerdraadjes voor de veiligheid indien er iets misgaat). Lees verder »
Zoals ik al zei, ben ik deze nacht opnieuw blijven slapen. Ze heeft een redelijk goede nacht achter de rug enkel rond 5 uur deze morgen heeft ze een beetje gegeten voor de rest een ganse nacht geslapen zonder al te veel problemen. Af en toe proberen ze het zuurstofmaskertje eens af en toe om te kijken hoe het gaat zonder bijkomende zuurstof. Als ze wakker is lukt alles wel prima maar vanaf dat ze ligt te slapen zakken die waarde nog te veel. Ze mag niet onder de waarde 90 gaan en als ze slaapt zakt die waarde nog soms 81 en dat is niet zo goed, want dat kan erop wijzen dat ze vocht op haar longen heeft. Dus deze morgen hebben we dan nog maar een keertje een foto laten nemen van haar longen. Afwachten wat de resultaten gaat aan zijn want zolang ze niet die 90 kan aanhouden gaat ze niet naar huis mogen gaan. Kom op Noena doe je best!!!!
Als ik deze voormiddag belde naar het intensieve zeiden ze me dat ze al op een gewone kamer lag (kamer 6214 nu). En dat is natuurlijk wel een goed teken. Na de middag spoed ik me naar ginder om even te gaan kijken naar mijn klein meisje en aangezien ze nu weer de eerste nacht weer op een gewone kamer ligt blijf ik weer slapen bij haar. Lees verder »
Vol ongeduld vertrekken we naar ons hartebolleken (dat is vanaf nu haar nieuwe bijnaam). ‘k Ben benieuwd hoe ze er gaat uitzien. Oh amai zeg, ze is klaarwakker als we op intensieve toekomen en er waren al een paar kabeltjes weg uit haar maar wat me onmiddellijk opviel was het feit dat ze echt roze lipjes heeft gekregen en dat haar handen en voeten nu heel licht van kleur zijn. Voor ons leken haar handen, voeten en lippen ervoor ook normaal maar als je nu kijkt naar haar zie je toch een heel duidelijk verschil van kleur. Ook vandaag kan ik hier weinig doen in het ziekenhuis. Ik blijf er eventjes bij maar ze valt direct weer in slaap, dan is ze weer heel eventjes wakker en na nog geen half uurtje slaapt ze alweer. En dat zo een hele dag door. De dokters zeggen wel dat ze heel goed herstelt en dat het een sterke is. Voor de rest is het afwachten wanneer ze naar haar kamer kan gaan of wanneer ze naar huis mag.
Vandaag is het dus zover, “the big day”. Om kwart na 5 deze morgen was ze al klaarwakker dus heb ik haar maar al gewassen en dan nog eventjes bij mij op de grote bed genomen. Want tegen 7:15 waren ze daar al om haar bed te verversen en tegen half 8 moesten we al vertrekken naar de anesthesie (om haar al lichtjes te verdoven). Lees verder »
Vandaag blijf ik nog eens slapen want morgen is de grote dag voor mijn bolleken. Ik vind het wel positief dat ik haar vandaag niet hoefde achter te laten want elke dag is dat steeds weer het moeilijkste moment van de dag. Het moment van het naar huis gaan. Ze ziet al wanneer we bijna vertrekken en dan begint ze zo hard te wenen dat mijn “hart” breekt om haar weer zo te moeten achterlaten. Lees verder »
